Справка: Владимир Зубенко родился в Денау в 1950 году. В первый год жизни по семейным обстоятельствам угодил в дом малютки и до 15 лет воспитывался в разных детских домах Ташкента. По окончании средней школы получил специализацию каменщика. После землетрясения 1966 года активно участвовал в строительстве нового Ташкента – сперва в качестве каменщика, а затем машиниста башенного крана. Служил в армии, работал фотографом в профессиональной студии, преподавателем фотодела на факультете промышленной графики театрально-художественного института. После развала СССР увлекся изобретательством – Зубенко обладатель пяти патентов (в частности, по технологии производства кондитерских изделий). В 2009 году у него выявилось онкологическое заболевание прямой кишки, через год перенес операцию по удалению опухоли и выведению на стенку живота стомы.
«Стома» в переводе с греческого означает «отверстие», «устье». В медицине это понятие используется для обозначения вывода (отверстия) кишки или мочеточника на стенку живота. Причинами наложения стомы являются различные заболевания: это рак толстой и прямой кишки, тяжёлые заболевания кишечника, мочеточников и других органов, механические повреждения, ранения, требующие хирургического вмешательства, что приводит к неконтролируемым физиологическим выделениям, требующим ежедневного применения технических средств реабилитации (средств по уходу за стомой).
Владимир Зубенко
- Владимир Павлович, вы живете со стомой уже более 11 лет. Как вы себя чувствуете все эти годы?
- Да, это, конечно, нелегко. После перенесенной в 2010 году операции я задумался: как же дальше жить? И вот в 2012 году я обратился к директору Республиканского онкологического центра Сарымбеку Наврузову с предложением – изготавливать гигиенические средства по уходу за стомой в Узбекистане. Уже имея патенты на изобретения, я понял, что это не проблема, и предложил ему самостоятельно подготовить опытный образец для будущего производства. Он согласился, но предложил мне параллельно поучаствовать в создании Ассоциации стомированных инвалидов, по опыту подобных организаций, которые существуют во всем мире. Для этой цели он выделил нам при онкоцентре помещение площадью в 18 квадратных метров.
Через интернет я связался с президентом [российской] общественной организации инвалидов стомированных больных «АСТОМ» Вячеславом Сухановым, и он стал мне помогать в создании подобной организации здесь: подсказывать, по каким принципам она должна существовать, вывел меня на Международную ассоциацию. Выяснилось, что наша страна должна входить в ассоциацию стран Азии и региона Тихого океана, в которую входят 42 страны.
Но тут у меня возник конфликт с Наврузовым. Это отдельная тема, главным образом она касалась уплаты арендной платы за помещение, выделенное им. То есть, онкоцентр уплачивать аренду почему-то не мог, и мы с другими стомированными инвалидами стали собираться в моей однокомнатной квартире, что происходит и по сей день.
- Но производство средств по уходу за стомой в Узбекистане началось?
- Нет, до сих пор у нас эти средства не производят. В общем, у стомированных инвалидов в Узбекистане на сегодняшний день две главные проблемы: отсутствие собственного офиса и нехватка этих гигиенических средств.
1 декабря 2017 года вышел указ президента республики «О мерах по кардинальному совершенствованию системы государственной поддержки лиц с инвалидностью», а 3 апреля 2018 года во исполнение этого указа вышло совместное постановление Министерств здравоохранения и финансов «О внесении изменений и дополнений в положение о порядке обеспечения нуждающихся лиц протезно-ортопедическими изделиями, техническими средствами реабилитации и кресло-колясками», по которому стомированным инвалидам полагается выделение всего по шесть кало- и мочеприемников в месяц!
После этого я вышел на Минздрав и поинтересовался: извините, а из чего вы исходили, когда решили выделять нам всего по шесть гигиенических средств в месяц?
- Я бы конкретизировал: а что, работники Минздрава ходят в туалет всего по пять раз в месяц?
- Вот именно. Но они мой вопрос переадресовали в созданное при этом Министерстве в 2016 году Агентство по социальным услугам. А, как вы понимаете, слово «услуги» подразумевает оплату за них. То есть, я пишу в Минздрав, а ответ получаю из этого Агентства, в котором нет никакой конкретики – я им про Ивана, они мне про болвана. И вот в сентябре 2018 года на узбекском телевидении по инициативе Народно-демократической партии с участием представителей Минздрава состоялась запись программы, в том числе и по вопросам инвалидов.
Я был на нее приглашен, выступил и повторил свой вопрос, заданный в обращениях в Министерство: на каком основании вы выделяете всего по шесть штук гигиенических средств? Мне ответил руководитель Агентства Алишер Инаков. Он стал перечислять их многочисленные достижения, но тут в наш диалог вмешался замминистра здравоохранения, который сказал: это международная практика. И добавил: а что вы возмущаетесь, в Казахстане выделяют всего по четыре средства в месяц, а мы даем аж по шесть. На что я ему ответил: вы не вводите меня в заблуждение, я знаю, где, в какой стране по сколько выдается. На самом деле по норме Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) по одному средству на каждый день.
После этой программы я обратился к представительнице ВОЗ в республике и попросил её: дайте мне информацию, даже не по прогрессивным странам, а по странам третьего мира. Она удивилась, дескать, а причем здесь третий мир? Я говорю, а Узбекистан к какому миру относится? И на четыре месяца она потухла, но потом всё же дала мне эти данные, хотя я их знал и без нее. И из ее официального ответа выяснилось, что даже в Африке за счет гуманитарной помощи выделяются по 25 штук в месяц. Причем не только кало- и мочеприемники, к ним должны прилагаться и другие средства, например, гигиенические салфетки, другие сопутствующие компоненты. У нас же ничего этого не полагается. И на сегодняшний день даже этих шести штук никто не получает!
- Восемь лет назад в интервью, данном ИА «Фергана», вы сказали, что в Узбекистане около 30 тысяч стомированных инвалидов. А на сегодня их сколько?
- А я не знаю, потому что никакой статистики по ним не ведется. Во всяком случае, эта информация закрытая. Раньше я мог узнать это у кого-нибудь в Минздраве, а сейчас на этот вопрос ответить никто не может. Сейчас у меня другое направление. Вот, посмотрите (показывает стандартный одноразовый кало-мочеприемник, - прим. авт.). Вот полистерол, вот мягкая ткань, соприкасающаяся с телом – что здесь сложного? А вот это я сам сделал – вот ремень, застегивающийся вокруг пояса, вот многоразовый, на год-два, пластмассовый переходник от стомы к приемнику, в котором размер дыры легко вырезается по размеру стомы.
- До этого вы упомянули про разговор с бывшим директором онкологического центра Сарымбеком Наврузовым – по вопросу изготовления этих средств у нас в республике. Так к чему в итоге это привело? До сих пор – тишина?
- Да, ничего не происходит. Дело в том, что, как я говорил, у меня испортились отношения с Наврузовым. Президент российской ассоциации Суханов обратился к послу России в Узбекистане, меня пригласили в посольство и дали мне куратора, который должен был решать вопросы наших стомированных инвалидов. С их помощью Американская ассоциация выделила нам гуманитарную помощь со средствами по уходу за стомой. Но этот груз из 40 коробок на очень большую сумму завис в Нью-Йорке. Я обратился к нашему авиаперевозчику «Узбекские авиалинии» с просьбой его доставить. Они запросили за это плату, я объяснил, что мы инвалиды, какая плата? Через какое-то время груз, наконец, был доставлен в наш аэропорт.
- Груз конкретно на какую сумму?
- Примерно на 25 тысяч долларов. И вот Наврузов сам мне предложил: чтобы ты не бегал ко мне всякий раз, забери одну коробку себе домой. В каждой коробке – более 100 штук гигиенических наборов. Проходит несколько дней, и мне в онкоцентре выдают небольшую пачку из 10 штук. Я говорю: мне же Наврузов обещал коробку, что такое? Обратился к нему, и он мне сказал: тебе мало? Слово за слово, в общем мы поругались, и он выставил меня из своего кабинета.
Спустя два года, я вновь к нему обратился с просьбой выделить мне для проведения семинаров для стомированных инвалидов актовый зал при его центре. У меня на тот момент были все специалисты, кроме непосредственно онколога, и я попросил также выделить мне такого человека. Он поначалу согласился. У меня на тот момент был спонсор, который готов был оплатить и аренду зала, и плов на 50 человек. Я пригласил в том числе работников американского посольства. И тут Наврузов, увидев уровень гостей, вновь заговорил о сотрудничестве, а я, уже зная его сущность, отказался. В этот момент его освободили от должности, и тема производства средств гигиены закрылась.
- Получается, всё упиралось только в этого Наврузова?
- Не только. Я с этим же предложением обратился в Минздрав, и оттуда пошли всяческие бюрократические проволочки. Кругом – одни барьеры и никакой помощи, до сих пор! Единственно, в 2015 году я получил грант от Олий Мажлиса (парламента Узбекистана – ред.) на сумму в 26 миллионов (в то время около $5 тысяч – ред.), которые я использовал максимально: проводил семинары, где обучал правилам использования средств гигиены, выезжал к инвалидам по республике, которые не могли приехать в Ташкент, и так далее.
В итоге мне удалось сэкономить 5 миллионов (около $1,2 тысяч – ред.), и я попросил истратить их на проведение 6 октября Дня стомированных инвалидов (Всемирный день стомированных больных отмечается ежегодно по инициативе членов Международной ассоциации стомированных пациентов под эгидой ООН со 2 октября 1993 года. Сейчас этот день проводят 6 октября, - прим. авт.).
- У кого попросили?
- В Олий Мажлисе – я же за каждую копейку должен был отчитаться. И мне говорят: а почему ты раньше не указал, что планируешь провести такой день? Я говорю: как я заранее мог предусмотреть все возможные мероприятия? В общем, мне на высоком уровне было отказано. И тогда я понял, что мне вообще от государства ждать нечего! У меня был знакомый – успешный предприниматель, и два года назад у нас возникла идея – самостоятельно производить эти средства гигиены.
Но, как говорится, прежде чем плыть, обо всем нужно договариваться на берегу. И когда мы с ним стали обсуждать долевое участии в этом проекте, включая и вопрос получаемой прибыли, он мне задвинул: его 75 процентов, мои – 25, хотя поначалу разговор шел – 50 на 50. Я тогда сказал ему – нет. Собственно, лично мне эти деньги не нужны, я бы все равно потратил их на помощь инвалидам.
- А о какой прибыли могла идти речь? Или вы собирались эти средства инвалидам продавать?
- Нет, не им. Есть по законодательству такое положение: Агентство при Минздраве закупает у нас эти средства.
- То есть, вы бы продавали государству?
- Да, оно у нас закупает эти средства и бесплатно раздает их инвалидам – даже на основании постановления по шесть штук в месяц. Если Агентство покупает эти средства за рубежом, то они обходятся государству, скажем, в три доллара за штуку, а мы бы им продавали по полтора доллара. Хотя себестоимость этих средств ненамного ниже. То есть, мы бы работали на благо страны. В общем, на этом мы застряли. И я решил пока отказаться от затеи самостоятельного производства средств гигиены.
Набор гигиенических средств по уходу за стомой
Сейчас у меня есть другая идея. В мире существуют пять крупнейших производителей этих средств, и почему бы им не открыть здесь свои представительства? Тем более, что моя организация является членом Международной ассоциации. Ни у кого в Центральной Азии такого статуса нет, даже в Казахстане. Хотя там идет очень хорошая поддержка стомированных инвалидов. Я обратился с этим предложением в ВОЗ, и представительница этой организации в Узбекистане меня поддержала, подав ходатайства в эти пять компаний. Но пока коронавирус этому помеха. В общем, вот этим вопросом я сейчас занимаюсь.
- Получается, на сегодняшний день стомированные инвалиды в республике, главным образом, нуждаются вот в этих средствах гигиены? И их отсутствие – это главная проблема?
- Да, потому что это физиологическая, я бы сказал, жизненная необходимость.
- И, как вы сказали, до сих пор они от государства эти средства не получают?
- Я, во всяком случае, об этих случаях не знаю.
- Ну, а где же они достают эти средства гигиены?
- Кто-то имеет возможность самостоятельно покупать эти средства за свой счет через интернет-магазины…
- А что, в наших аптеках эти средства не продаются?
- Продаются, но только российского производства, а вот более качественного, например, американского производства у нас нет.
- И какова их стоимость?
- В среднем, комплект из пяти штук стоит от 150 до 180 тысяч сумов ($14-17).
- То есть, если человек будет использовать средства по минимуму – из расчета по 10 штук в месяц, то некоторым, получающим мизерные пенсии, придется половину из них отдавать на эти средства?
- Выходит, что так.
- Вы упомянули вашу организацию. Расскажите о ней подробнее.
- Она называется «Общественное объединение стомированных инвалидов «УСТОМ». Поначалу, в 2012 году, я создал инициативную группу. И только в августе 2014 года эта группа получила официальный статус с вышеприведенным названием.
- А что на протяжении двух лет препятствовало созданию общественного объединения?
- Препятствовали, как и на сегодняшний момент, различные бюрократические препоны чиновников высшего звена, в том числе и по каким-то личным мотивам.
- Какие же могут быть личные мотивы у чиновников в данном конкретном случае?
- Многие используют статус стомированных инвалидов в личных целях. Например, многие организации привлекают к работе инвалидов с целью получения от государства различных льготных налоговых льгот и преференций.
- При этом достаточно, чтобы инвалиды просто формально числились официально трудоустроенными в организации, верно?
- Совершенно верно. Кстати, по сегодняшний день у многих инициаторов существуют проблемы с созданием общественных организаций.
- То есть, Министерство юстиции на протяжении двух лет вас отфутболивало?
- Да, с момента создания инициативной группы я четыре раза подавал заявки на создание ННО в Минюст, и всякий раз мне отказывали.
- Вот и правозащитникам отказывают, и всякий раз причины для этого находятся. А вам по каким причинам отказывали?
- Основная неформальная причина – некая установка Минюста в препятствовании созданию общественных организаций, в том числе стомированных инвалидов. А формально: то в тексте заявки или проекта устава где-то неправильно стоит запятая или неправильно построен слог. И всякий раз, когда я получал от них ответ об отказе, я им писал: укажите мне заранее на все возможные ошибки или проконсультируйте, как правильно оформить заявку. Они отвечали: ну, вы исправьте вот эти ошибки, и дальше вам самим все станет понятно. Я вновь подавал заявку с уже исправленными ошибками, но они вновь находили какие-то новые, и так четыре раза.
Например, поначалу я хотел назвать наше объединение «УЗСТОМ», и мне написали, что я не имею право использовать в названии какие-либо аббревиатуры, указывающие на принадлежность к Узбекистану. И тогда я переделал – написал в заявке название на английском «USTOM». Меня в Минюсте спрашивают, а что означает буква U, не Узбекистан ли вновь? Я схитрил и им объяснил, что нет, эта буква означает английское слово «union» – союз, объединение. И тогда именно по этому вопросу от меня отстали.
И тогда я уже обратился к юридической организации «Доктор право», к ее руководителю Шамилю Асьянову, чтобы он мне помог грамотно составить заявку, и он это сделал. Я в пятый раз подал заявку в Минюст, они рассматривали ее, как допустимо по законодательству, три месяца, потом взяли еще один дополнительный месяц на некое исследование. И в конце концов вновь пишут мне, что моя заявка не прошла по ряду пунктов.
Я вновь обратился к Асьянову, мол, даже вам поставили отметку «неудовлетворительно», и показал ему официальный ответ из Минюста. И тогда возмущенный доктор юридических наук Шамиль Мударисович пообещал, что лично обсудит эту тему в Министерстве юстиции. А тут еще вдобавок выходит интервью со мной на сайте «Фергана», что тоже безусловно повлияло на конечное решение Минюста, который в конце августа 2014 года официально зарегистрировал нашу общественную организацию.
- Вы упомянули, что ваша организация входит в состав Международной ассоциации…
- Да, с 2015 года мы являемся членами Ассоциации стомированных пациентов стран Азии и региона Тихого океана, штаб-квартира которой находится в Новой Зеландии. Кстати, по ее уставу, все входящие в нее организации должны уплачивать ежегодные членские взносы. Они во всех странах разные – в зависимости от количества членов этих организаций. Нам такой взнос был определен в размере 200 долларов в год. С 2015 по 2018 года за нас на благотворительных началах этот взнос оплачивала аналогичная организация из Австралии.
В 2019 году я получил уведомление из азиатской Ассоциации, что нам необходимо оплатить 200 долларов. То есть Австралия, я не знаю, почему, перестала это делать за нас. Но и у нас не было такой возможности, и к сегодняшнему моменту мы уже должны за три года 600 долларов. Я обращался за помощью в наш «Асака-банк», они не отвечали в течение года, а потом, наконец, сообщили, что финансово помочь не могут, потому что у них самих большие финансовые проблемы. Но зато могут помочь нашей организации списанными компьютерами. Хотя полтора года назад они в своем ташкентском отделении сделали великолепнейший ремонт.
Мы согласились и на это, потому что у нас много подшефных детей, которые будут рады даже списанной технике. В итоге из более 200 списанных компьютеров нам выделили лишь четыре. Впрочем, они все еще пылятся на складе банка, потому что, если их забрать, то перед отправкой детям нужно настроить, перепрограммировать, а у нас пока нет такой возможности.
- Ну а в Минздрав вы не обращались, чтобы они помогли вам с уплатой взносов?
- Куда я только не обращался, и в вышеупомянутое Агентство по социальным услугам при Минздраве в том числе, – все бесполезно.
- А как обстоит дело с инвалидами других категорий в республике? К ним такое же отношение, как к стомированным?
- Я не могу сказать, как у других категорий. В 2018 году Общество инвалидов было переименовано в Ассоциацию инвалидов Узбекистана, куда входят многие категории. «УСТОМ» является членом Совета этой Ассоциации, и я знаю, что у всех инвалидов есть проблемы по своему профилю: у кого-то с колясками, с протезами, у нас со средствами гигиены…
- То есть, проблемы есть у всех инвалидов в республике?
- У всех, и каждый их решает по-своему: кто-то в силу своих каких-то связей, личных взаимоотношений с чиновниками. Как я уже говорил, для нашей категории официально выделено по шесть кало- и мочеприемников в месяц, и я не знаю людей, которые даже это количество получили бы. К примеру, к нам обращаются стомированные инвалиды из Ферганы, из Самарканда, и они [даже этого] не получают.
Членом нашей организации является женщина, которая является дважды инвалидом: у нее сахарный диабет, из-за которого ей ампутировали ногу, и стома. При этом она живет одна – человек буквально выживает. Мы, как сможем, будем ей оказывать помощь, хотя сами не получаем от государства никаких средств…
Примечание редакции. Пока статья готовилась к публикации Владимир Зубенко сообщил, что фонд при Олий Мажлисе предоставил Общественному объединению «УСТОМ» грант в размере 40 миллионов сумов ($3.750) на полугодовой период. Это позволит продолжить начатую в 2019 году пилотную программу по медико-оздоровительному реабилитационному процессу в специализированных ташкентских школах для детей с ограниченными возможностями.